Pandeemia nappuse tõttu seisavad krooniliselt haiged patsiendid silmitsi elu ja surmaga seotud väljakutsetega

Pandeemia nappuse tõttu seisavad krooniliselt haiged patsiendid silmitsi elu ja surmaga seotud väljakutsetega

Pandeemia nappuse tõttu seisavad krooniliselt haiged patsiendid silmitsi elu ja surmaga seotud väljakutsetega

Crystal Evans on muretsenud bakterite pärast, mis kasvavad silikoontorudes, mis ühendavad tema hingetoru ventilaatoriga, mis pumpab õhku tema kopsudesse.
Enne pandeemiat järgis progresseeruva neuromuskulaarse haigusega 40-aastane naine ranget rutiini: ta vahetas steriilsuse säilitamiseks hoolikalt viis korda kuus ventilaatorist õhku väljastavad plastahelad. Samuti vahetab ta mitu korda silikoonist trahheostoomi toru kuu.
Kuid nüüd on need ülesanded muutunud lõputult keeruliseks.Meditsiinilise silikooni ja torude plastiku nappus tähendas, et ta vajas iga kuu ainult uut vooluringi. Kuna eelmise kuu alguses said uued trahheostoomitorud otsa, keetis Evans kõike, mida ta pidi steriliseerima. enne taaskasutamist võttis antibiootikume, et tappa kõik patogeenid, mis võisid vahele jääda, ja lootis parimat.tulemus.
"Sa lihtsalt ei taha riskida nakatumisega ja sattuda haiglasse," ütles ta, kartes, et võib kokku puutuda potentsiaalselt surmava koroonaviiruse nakkusega.
Väga reaalses mõttes on Evansi elu pandeemiast põhjustatud tarneahela katkestuste pantvangis, mida süvendab nõudlus samade materjalide järele hõivatud haiglates. See puudus kujutab endast elu ja surma väljakutseid nii talle kui ka miljonitele krooniliselt haigetele. patsiendid, kellest paljudel on juba raske üksinda ellu jääda.
Evansi olukord on viimasel ajal hullemaks läinud, näiteks kui ta haigestus potentsiaalselt eluohtlikku hingetoru infektsiooni, hoolimata kõigist ettevaatusabinõudest. Ta võtab nüüd viimase abinõuna antibiootikumi, mida ta saab pulbrina, mis tuleb segada steriilse veega. – veel üks varustus, mida tal on raske hankida.“Iga väike asi on selline,” ütles Evans.
Tema ja teiste krooniliselt haigete patsientide olukorra raskendab nende meeleheitlik soov haiglast eemale jääda, sest nad kardavad, et võivad nakatuda koroonaviiruse või muude haigustekitajatega ja saada tõsiseid tüsistusi. Siiski pööratakse nende vajadustele vähe tähelepanu, osaliselt seetõttu, et nende eraldatud elu teeb raskeks need on nähtamatud ja osaliselt seetõttu, et neil on liiga väike ostuvõimendus võrreldes suurte tervishoiuteenuste osutajatega, nagu haiglad.
"Paljud meist hakkavad pandeemiaga toime tulema – kas inimesed ei hooli meie elust?"ütles Kerry Sheehan Arlingtonist (Massachusettsi osariigist, Bostonist põhja pool asuvast eeslinnast), kes on tegelenud intravenoossete toidulisandite nappusega, mis võimaldas tal põdeda sidekoehaigust, mis raskendas toitainete imendumist toidust.
Haiglates leiavad arstid sageli asendajaid kättesaamatud tarvikutele, sealhulgas kateetritele, IV pakenditele, toidulisanditele ja ravimitele, nagu tavaliselt kasutatav verevedeldaja hepariin. Kuid puudekaitsjad väidavad, et alternatiivsete tarvikute katmiseks kindlustuse saamine on inimeste jaoks sageli pikk võitlus. kodus hooldamisel ja kindlustuse puudumisel võivad olla tõsised tagajärjed.
"Üks pandeemia suurimaid küsimusi on see, mis juhtub siis, kui millestki, mida hädasti vaja läheb, pole piisavalt, kuna COVID-19 seab tervishoiusüsteemile rohkem nõudmisi?"ütles puuetega inimeste poliitika koalitsiooni tegevdirektor Colin Killick.Koalitsioon on Massachusettsis juhitav puuetega inimeste kodanikuõigusi propageeriv organisatsioon.” Igal juhul on vastus, et puuetega inimesed sisenevad eimiski.
Raske on täpselt teada, kui paljusid krooniliste haiguste või puuetega inimesi, kes elavad üksi, mitte rühmades, võib pandeemia põhjustatud tarnepuudus mõjutada, kuid hinnanguliselt ulatub see kümnetesse miljonitesse. Haiguste tõrje ja ennetamise keskuste andmetel , USA-s on 6 inimesel 10-st krooniline haigus ja enam kui 61 miljonil ameeriklasel on mingi puue – sealhulgas piiratud liikumisvõime, kognitiivne, kuulmine, nägemine või võime iseseisvalt elada.
Eksperdid ütlevad, et meditsiinitarbed on tarneahela katkestuste ja suurenenud nõudluse tõttu haiglates, kus riigi mõnes osas on COVID-19 patsiendid juba mitu kuud üle koormatud.
Mõned meditsiinitarbed on alati defitsiit, ütles David Hargraves, Premieri tarneahela vanemasepresident, kes aitab haiglatel teenuseid hallata. Kuid praeguste häirete ulatus muudab kõik, mida ta on varem kogenud.
"Tavaliselt saab igal nädalal järeltellida 150 erinevat kaupa," ütles Hargraves. "Täna on see arv üle 1000."
Ettevõte ICU Medical, mis toodab Evansi kasutatavaid trahheostoomitorusid, möönis, et puudused võivad tekitada "tohutu lisakoormuse" patsientidele, kes toetuvad hingamiseks intubatsioonile. Ettevõte teatas, et töötab tarneahela probleemide lahendamise nimel.
"Seda olukorda halvendab kogu tööstusharu hõlmav silikoonipuudus, mis on trahheostoomitorude tootmise peamine tooraine," ütles ettevõtte pressiesindaja Tom McCall e-kirjas.
"Ainepuudus tervishoius ei ole midagi uut," lisas McCall. "Kuid pandeemiast ja praegusest ülemaailmsest tarneahelast ja kaubaveoprobleemidest tulenev surve on seda veelgi teravdanud – nii mõjutatud toodete ja tootjate arvu kui ka selle perioodi pikkuse osas. puudust on olnud ja tuntakse.”
Killick, kes põeb motoorset düsgraafiat (seisund, mis põhjustab raskusi hammaste pesemiseks või käekirjaga kirjutamiseks vajalike peenmotoorikatega), ütles, et paljudel juhtudel on pandeemia ajal puuetega või krooniliste haigustega inimestel raskem varustust hankida. ja arstiabi, Kuna avalik nõudlus nende asjade järele on suurenenud.Varem meenutas ta, kuidas autoimmuunhaigustega patsiendid nägid vaeva, et täita oma hüdroksüklorokiini retsepte, sest hoolimata tõendite puudumisest selle abi kohta kasutavad paljud teised seda ravimit ennetamiseks või raviks. Covid-19 viirus.
"Ma arvan, et see on osa suuremast mõistatusest, et puuetega inimesed ei ole ressursside, ravi ega elu toetamise väärt," ütles Killick.
Sheehan ütles, et teab, mis tunne on olla tõrjutud. Aastaid nägi 38-aastane naine, kes pidas end mittebinaarseks ning kasutas asesõnu "ta" ja "nemad" vaheldumisi, süüa ja arstina stabiilset kaalu säilitada. püüdis selgitada, miks ta kaotas kaalu nii kiiresti 0,5'7 tolli ja kaalus 93 naela.
Lõpuks diagnoosis geneetik tal haruldase päriliku sidekoehaiguse, mida nimetatakse Ehlers-Danlosi sündroomiks – haigusseisundit, mida süvendasid pärast autoõnnetust lülisamba kaelaosa vigastused. Kui muud ravivõimalused ebaõnnestusid, andis arst talle korralduse, et ta peaks IV IV kaudu kodus toituma. vedelikud.
Kuna aga tuhanded Covid-19 patsiendid on intensiivraviosakondades, hakkavad haiglad teatama intravenoossete toidulisandite nappusest. Kui haigusjuhtude arv sel talvel kasvas, suurenes ka oluline intravenoosne multivitamiin, mida Sheehan kasutab iga päev. Selle asemel, et võtta seitse annust nädalas, ta alustas kõigest kolme annusega. Oli nädalaid, mil tal oli seitsmest päevast vaid kaks enne järgmist saadetist.
"Praegu ma magan," ütles ta. "Mul ei olnud piisavalt energiat ja ma ärkasin ikka veel tundega, et ma ei puhka."
Sheehan ütles, et ta on hakanud kaalust alla võtma ja tema lihased kahanevad, täpselt nagu enne, kui tal diagnoositi ja ta hakkas IV toitmist saama.” Minu keha sööb ennast,” rääkis ta.
Tema elu pandeemia ajal on muutunud raskemaks ka muudel põhjustel. Kuna maski nõue on kaotatud, kaalub ta füsioteraapia vahelejätmist, et säilitada lihaste funktsioon isegi piiratud toitumise korral – suurenenud nakkusohu tõttu.
"See sunniks mind loobuma paarist viimasest asjast, millest hoidsin kinni," ütles ta ja ütles, et on viimase kahe aasta jooksul igatsenud perekondlikke koosviibimisi ja oma armastatud õetütre külastamist.
Juba enne pandeemiat viibisid 41-aastane romantikakirjanik Brandi Polatty ja tema kaks teismelist poega Noah ja Jonah regulaarselt Georgias Jeffersonis.isolatsioon teistest kodus. Nad on väga väsinud ja neil on raskusi söömisega.Mõnikord tunnevad nad end liiga haigeks, et töötada või täiskohaga koolis käia, sest geneetiline mutatsioon ei lase nende rakkudel piisavalt energiat toota.
Arstidel kulus aastaid, enne kui kasutasid lihaste biopsiaid ja geneetilisi teste, et kinnitada, et neil on geneetilisest mutatsioonist põhjustatud haruldane haigus, mida nimetatakse mitokondriaalseks müopaatiaks. Pärast pikki katseid ja eksitusi avastas perekond, et toitainete saamine läbi toitmissondi ja tavaliste IV vedelike (mis sisaldavad glükoosi) , vitamiinid ja muud toidulisandid) aitas eemaldada aju udu ja vähendada väsimust.
Elumuutvate ravimeetoditega sammu pidamiseks said nii emad kui ka teismelised poisid aastatel 2011–2013 rinnus püsiva pordi, mida mõnikord nimetatakse ka keskjooneks, mis ühendab kateetri IV kotiga. Rindkere on ühendatud veenidega, mis on lähedal südames.Pidud muudavad kodus IV vedelike haldamise lihtsamaks, sest Borattidel ei ole vaja raskesti leitavaid veene jahtida ega nõelu sülle suruda.
Brandi Poratti ütles, et regulaarse intravenoosse vedeliku manustamisel suutis ta vältida haiglaravi ja toetada oma perekonda, kirjutades armastusromaane. 14-aastaselt on Jonah lõpuks piisavalt terve, et tema rindkere ja toitmissond eemaldatakse. Nüüd kasutab ta oma ravis suukaudseid ravimeid. tema vanem vend, 16-aastane Noah, vajab endiselt infusiooni, kuid tunneb end piisavalt tugevana, et õppida GED-i, läbida ja minna muusikakooli kitarri õppima.
Kuid nüüd ohustavad osa neist edusammudest pandeemiast tingitud piirangud soolalahuse, IV kottide ja hepariini tarnimisel, mida Polatty ja Noah kasutavad, et hoida oma kateetrid potentsiaalselt surmavate verehüüvete eest ja vältida nakkusi.
Tavaliselt saab Noah iga kahe nädala tagant 5500 ml vedelikku 1000 ml kottides. Puuduse tõttu saab perekond vedelikke mõnikord palju väiksemates kottides, mis jäävad vahemikku 250–500 milliliitrit. See tähendab, et neid tuleb vahetada sagedamini, mis suurendab sissetoomise võimalust. infektsioonid.
"See ei tundu suur asi, eks?Me lihtsalt vahetame teie koti ära," ütles Brandi Boratti. "Kuid see vedelik läheb keskjoonele ja veri läheb teie südamesse.Kui teie sadamas on infektsioon, otsite sepsist, tavaliselt intensiivraviosakonnas.See teebki keskjoone nii hirmutavaks.
Keskjoone nakatumise oht on seda toetavat ravi saavate inimeste jaoks tõeline ja tõsine mure, ütles Philadelphia lastehaigla mitokondriaalse meditsiini piiriprogrammi raviarst Rebecca Ganetzky.
Ta ütles, et Polatty perekond on üks paljudest mitokondriaalse haigusega patsientidest, kes seisavad pandeemia ajal raskete valikute ees, kuna puuduvad intravenoossed kotid, tuubid ja isegi toitumist tagavad piimasegud. Mõned neist patsientidest ei saa hakkama ilma hüdratsiooni ja toitumisalase toetuseta.
Muud tarneahela häired on jätnud puuetega inimestele võimaluse asendada ratastooli osi ja muid iseseisvat elu võimaldavaid seadmeid.
Massachusettsi naine Evans, kes kasutas ventilaatorit, ei lahkunud kodust rohkem kui nelja kuu jooksul pärast seda, kui tema välisukse taga olev ratastooliga ligipääsu kaldtee lagunes ja see tuli novembri lõpus eemaldada. Tarneprobleemid on tõstnud materjalide hinnad kõrgemale ta saab endale lubada regulaarset sissetulekut ja tema kindlustus pakub vaid piiratud abi.
Hinna langemist oodates pidi Evans lootma õdede ja koduste tervishoiutöötajate abile. Kuid iga kord, kui keegi tema koju sisenes, kartis ta, et see toob viiruse sisse – kuigi ta ei saanud kodust lahkuda, abilised. kes teda aitama tulid, puutusid viirusega kokku vähemalt neli korda.
"Avalikkus ei tea, millega paljud meist pandeemia ajal kokku puutuvad, kui tahavad välja minna ja oma elu elada," ütles Evans."Aga siis nad levitavad viirust."
Vaktsiinid: kas vajate neljandat koroonaviiruse vaktsiini? Ametnikud on lubanud teha 50-aastastele või vanematele ameeriklastele teise kordussüsti. Varsti võib saadaval olla ka väikelastele mõeldud vaktsiin.
Maskide juhised: föderaalkohtunik tühistab maskide transportimise loa, kuid COVID-19 juhtumid on taas tõusuteel. Oleme koostanud juhendi, mis aitab teil otsustada, kas jätkata näokatte kandmist. Enamik eksperte ütleb, et peaksite neid jätkuvalt kandma. lennuk.
Viiruse jälgimine: vaadake uusimaid koronaviiruse numbreid ja seda, kuidas omikroni variandid üle maailma levivad.
Kodutestid: koduseid covid teste, kust neid leida ja kuidas need PCR-testidest erinevad, kirjeldatakse järgmiselt.
Uus CDC meeskond: Moodustati uus föderaalsete terviseteadlaste meeskond, kes pakub reaalajas andmeid koroonaviiruse ja tulevaste haiguspuhangute kohta – see on "riiklik ilmateenistus", et ennustada pandeemia järgmisi samme.


Postitusaeg: 28. juuni 2022