Crystal Evans on olnud mures bakterite kasvu pärast silikoontorudes, mis ühendavad tema hingetoru ventilaatoriga, mis pumpab õhku tema kopsudesse.
Enne pandeemiat järgis 40-aastane progresseeruva neuromuskulaarse haigusega naine ranget rutiini: ta vahetas hoolikalt viis korda kuus steriilsuse säilitamiseks ventilaatorist õhku väljastavaid plastmassist ringlusi. Samuti vahetab ta mitu korda kuus silikoonist trahheostoomiatoru.
Aga nüüd on need ülesanded muutunud lõpmata raskeks. Meditsiinilise kvaliteediga silikooni ja plasti puudus torude jaoks tähendas, et ta vajas uut ringlust vaid iga kuu. Pärast seda, kui uued trahheostoomitorud eelmise kuu alguses otsa said, keetis Evans kõik, mida ta pidi enne taaskasutamist steriliseerima, võttis antibiootikume, et tappa kõik patogeenid, mis võisid mööda minna, ja lootis parimat tulemust.
„Sa lihtsalt ei taha riskida nakatumisega ja haiglasse sattuda,“ ütles ta, kartes, et võib kokku puutuda potentsiaalselt surmava koroonaviiruse nakkusega.
Evansi elu on väga reaalses mõttes olnud pandeemiast tingitud tarneahela häirete pantvangis, mida süvendab nõudlus samade materjalide järele ülekoormatud haiglates. See puudus kujutab endast eluohtlikke väljakutseid nii temale kui ka miljonitele krooniliselt haigetele patsientidele, kellest paljud näevad juba niigi iseseisvalt ellujäämise nimel vaeva.
Evansi olukord on viimasel ajal halvenenud, näiteks kui ta nakatus potentsiaalselt eluohtlikku hingetoru infektsiooni, hoolimata kõigist ettevaatusabinõudest, mida ta võttis. Nüüd võtab ta viimase abinõuna antibiootikumi, mida ta saab pulbrina, mis tuleb segada steriilse veega – see on veel üks varu, mida tal on raske hankida. „Iga väike asi on selline,“ ütles Evans. „See on mitmel erineval tasandil ja kõik õõnestab meie elu.“
Tema ja teiste krooniliselt haigete patsientide olukorra teeb keeruliseks nende meeleheitlik soov haiglast eemale hoida, kuna nad kardavad nakatuda koroonaviirusesse või muudesse patogeenidesse ja kannatada tõsiste tüsistuste all. Nende vajadustele pööratakse aga vähe tähelepanu, osaliselt seetõttu, et nende isoleeritud elu muudab nad nähtamatuks, ja osaliselt seetõttu, et neil on liiga vähe ostujõudu võrreldes suurte tervishoiuteenuse pakkujatega, näiteks haiglatega.
„Pandeemiaga toimetuleku viis paneb paljud meist mõtlema – kas inimesed ei hooli meie elust?“ ütles Kerry Sheehan Arlingtonist, Massachusettsist, Bostonist põhja pool asuvast äärelinnast, kes on hädas intravenoossete toidulisandite puudusega, mis on võimaldanud tal põdeda sidekoehaigust, mis raskendas toitainete omastamist toidust.
Haiglates leiavad arstid sageli kättesaamatute tarvikute asemele asendajaid, sealhulgas kateetreid, IV-pakette, toidulisandeid ja ravimeid, näiteks hepariini, mis on tavaliselt kasutatav verevedeldaja. Kuid puuetega inimeste eestkõnelejad ütlevad, et alternatiivsete tarvikute katmiseks kindlustuse saamine on kodus hooldavatele inimestele sageli pikk võitlus ja kindlustuse puudumisel võivad olla tõsised tagajärjed.
„Üks pandeemia ajal tekkinud suuri küsimusi on see, mis juhtub siis, kui millestki hädasti vajalikust ei piisa, kuna COVID-19 esitab tervishoiusüsteemile rohkem nõudmisi?“ ütles Colin Killick, Puuetega Inimeste Poliitika Koalitsiooni tegevdirektor. Koalitsioon on Massachusettsi juhitav puuetega inimeste kodanikuõiguste eest võitlemise organisatsioon. „Igal juhul on vastus see, et puuetega inimesed satuvad eimillessegi.“
On raske täpselt öelda, kui palju krooniliste haiguste või puuetega inimesi, kes elavad üksi, mitte gruppides, võivad pandeemiast tingitud tarnepuudusest mõjutatud olla, kuid hinnanguliselt on see arv kümnetes miljonites. Haiguste Ennetamise ja Tõrje Keskuste andmetel on USA-s 6-l inimesel 10-st krooniline haigus ning enam kui 61 miljonil ameeriklasel on mingisugune puue – sealhulgas piiratud liikuvus, kognitiivne võimekus, kuulmis-, nägemis- või võime iseseisvalt elada.
Ekspertide sõnul on meditsiinitarbed juba niigi napilt otsakorral tänu tarneahela häiretele ja suurenenud nõudlusele haiglates, mis on riigi mõnes osas kuude kaupa COVID-19 patsientidega ülekoormatud.
„Mõned meditsiinitarbed on alati defitsiidis,“ ütles David Hargraves, Premieri tarneahela vanem asepresident, kes aitab haiglatel teenuseid hallata. „Kuid praeguse häire ulatus on suurem kui kõik, mida ta varem kogenud on.“
„Tavaliselt võib igal nädalal olla 150 erinevat ootel olevat eset,“ ütles Hargraves. „Täna on see arv üle 1000.“
Evansi kasutatavaid trahheostoomiatorusid tootev ettevõte ICU Medical möönis, et puudus võib intubatsiooni abil hingavatele patsientidele kaasa tuua „tohutu lisakoormuse“. Ettevõtte sõnul töötab ta tarneahela probleemide lahendamise nimel.
„Seda olukorda süvendab kogu tööstusharus valitsev silikooni puudus, mis on trahheostoomiatorude tootmise peamine tooraine,“ ütles ettevõtte pressiesindaja Tom McCall e-kirjas.
„Ainete puudus tervishoius ei ole midagi uut,“ lisas McCall. „Kuid pandeemiast ja praegustest ülemaailmsetest tarneahela ja kaubaveo probleemidest tulenev surve on neid süvendanud – nii mõjutatud toodete ja tootjate arvu kui ka puuduse kestuse osas.“
Killick, kes kannatab motoorse düsgraafia all – seisundi, mis raskendab hammaste pesemiseks või käsitsi kirjutamiseks vajalike peenmotoorikatega –, ütles, et pandeemia ajal on puuetega või krooniliste haigustega inimestel paljudel juhtudel raskem ligipääs meditsiinilistele vahenditele ja arstiabile, kuna avalik nõudlus nende järele on suurenenud. Varem meenutas ta, kuidas autoimmuunhaigustega patsientidel oli raskusi hüdroksüklorokiini retseptide täitmisega, sest hoolimata tõendite puudumisest selle abi osas kasutavad paljud teised ravimit Covid-19 viiruse ennetamiseks või raviks.
„Ma arvan, et see on osa suuremast mõistatusest, kus puuetega inimesi ei peeta ressursside, ravi ega elutoetuse vääriliseks,“ ütles Killick.
Sheehan ütles, et ta teab, mis tunne on olla marginaliseeritud. Aastaid oli 38-aastasel naisel, kes pidas end mittebinaarseks ja kasutas asesõnu „tema“ ja „nemad“ vaheldumisi, raskusi söömise ja stabiilse kaalu säilitamisega, samal ajal kui arstid ei suutnud selgitada, miks ta nii kiiresti 0,173 cm kaalus ja 41 kg-ni kaalus.
Lõpuks diagnoosis geneetik tal haruldase päriliku sidekoehaiguse, mida nimetatakse Ehlers-Danlose sündroomiks – seisundit, mida süvendasid tema emakakaela lülisamba vigastused pärast autoõnnetust. Pärast seda, kui muud ravivõimalused ebaõnnestusid, juhendas arst teda kodus toitu hankima intravenoossete vedelike kaudu.
Kuid kuna tuhanded Covid-19 patsiendid on intensiivravi osakondades, hakkavad haiglad teatama intravenoossete toidulisandite puudusest. Kuna juhtumite arv sel talvel kasvas, kasvas ka oluline intravenoosne multivitamiin, mida Sheehan iga päev kasutab. Seitsme annuse asemel nädalas alustas ta vaid kolme annusega. Oli nädalaid, mil tal oli enne järgmist saadetist seitsmest päeva vaid kaks aega.
„Praegu olen maganud,“ ütles ta. „Mul lihtsalt polnud piisavalt energiat ja ärkasin ikkagi tundega, et ma ei puhka.“
Sheehan ütles, et ta on hakanud kaalust alla võtma ja tema lihased kahanevad, täpselt nagu enne diagnoosi saamist ja intravenoosse toitumise alustamist. „Mu keha sööb iseennast,“ ütles ta.
Tema elu pandeemia ajal on muutunud raskemaks ka muudel põhjustel. Kuna maskikohustus on tühistatud, kaalub ta füsioteraapiast loobumist, et säilitada lihaste funktsioon isegi piiratud toitumise korral – suurenenud nakkusohu tõttu.
„See paneks mind loobuma viimastest asjadest, millest ma kinni hoidsin,“ ütles ta, lisades, et ta on viimased kaks aastat igatsenud perekondlikke koosviibimisi ja oma armastatud õetütre külastamist. „Zoom saab sind vaid teatud määral toetada.“
Juba enne pandeemiat olid 41-aastane romantikakirjanik Brandi Polatty ja tema kaks teismelist poega, Noah ja Jonah, regulaarselt Jeffersonis Georgias. Nad on äärmiselt väsinud ja neil on raskusi söömisega. Mõnikord tunnevad nad end liiga haigena, et töötada või täiskohaga koolis käia, sest geneetiline mutatsioon takistab nende rakkudel piisavalt energiat tootmast.
Arstidel kulus aastaid, et lihasbiopsiate ja geneetilise testimise abil kinnitada, et neil on haruldane haigus, mitokondriaalne müopaatia, mis on põhjustatud geneetilisest mutatsioonist. Pärast palju katse-eksituse tundeid avastas perekond, et toitainete saamine toitmissondi kaudu ja regulaarsed intravenoossed vedelikud (mis sisaldasid glükoosi, vitamiine ja muid toidulisandeid) aitasid ajukohinat vähendada ja väsimust vähendada.
Elu muutvate ravimeetoditega sammu pidamiseks said nii emad kui ka teismelised poisid aastatel 2011–2013 oma rindkere püsiva pordi, mida mõnikord nimetatakse ka keskliiniks ja mis ühendab kateetri südamest tuleva IV kotiga. Rindkere on ühendatud südamelähedaste veenidega. Pordid lihtsustavad IV vedelike haldamist kodus, sest Borattid ei pea otsima raskesti leitavaid veene ja torkama nõelu oma kätesse.
Brandi Poratti ütles, et regulaarsete intravenoossete vedelike abil suutis ta vältida haiglaravi ja toetada oma perekonda armastusromaane kirjutades. 14-aastaselt on Jonah lõpuks piisavalt terve, et talt rindkere ja toitmissond eemaldada. Nüüd sõltub ta haiguse ohjamiseks suukaudsetest ravimitest. Tema vanem vend, 16-aastane Noah, vajab endiselt infusiooni, kuid tunneb end piisavalt tugevana, et õppida GED-i eksamil, sooritada see ja minna muusikakooli kitarri õppima.
Kuid nüüd ohustavad osa sellest edusammudest pandeemiast tingitud piirangud soolalahuse, intravenoossete kottide ja hepariini pakkumisel, mida Polatty ja Noah kasutavad kateetrite potentsiaalselt surmavate verehüüvete vältimiseks ja nakkuste vältimiseks.
Tavaliselt saab Noah iga kahe nädala tagant 5500 ml vedelikku 1000 ml kottides. Puuduse tõttu saab perekond vedelikke mõnikord palju väiksemates kottides, mille maht on 250–500 milliliitrit. See tähendab, et neid tuleb sagedamini vahetada, mis suurendab nakkuste leviku ohtu.
„See ei tundu ju suur asi olevat, eks? Me lihtsalt vahetame teie koti,“ ütles Brandi Boratti. „Aga see vedelik läheb keskjoonele ja veri läheb teie südamesse. Kui teil on pordis infektsioon, siis otsite sepsist, tavaliselt intensiivraviosakonnas. See teebki keskjoone nii hirmutavaks.“
Keskjoonelise infektsiooni oht on selle toetava ravi saajate jaoks tõeline ja tõsine mure, ütles Rebecca Ganetzky, Philadelphia lastehaigla mitokondriaalse meditsiini piirialade programmi raviarst.
Polatty perekond on üks paljudest mitokondriaalse haigusega patsientidest, kes seisavad pandeemia ajal raskete valikute ees, ütles ta, kuna IV-kottidest, -sondidest ja isegi toitaineid pakkuvatest piimasegudest on puudus. Mõned neist patsientidest ei saa hakkama ilma vedeliku ja toitumisalase toetuseta.
Muud tarneahela häired on jätnud puuetega inimesed ilma ratastooliosade ja muude iseseisvat elu võimaldavate vahenditeta.
Evans, Massachusettsist pärit naine, kes oli ventilaatori all, ei lahkunud kodust rohkem kui neli kuud pärast seda, kui tema välisukse ees olev ratastooliga ligipääsetav kaldtee remonditult mädanes ja novembri lõpus eemaldati. Varustusprobleemid on tõstnud materjalide hinnad üle selle, mida ta regulaarse sissetulekuga endale lubada saab, ja tema kindlustus pakub vaid piiratud abi.
Hinnalangust oodates pidi Evans lootma õdede ja koduste tervishoiutöötajate abile. Kuid iga kord, kui keegi tema koju sisenes, kartis ta, et nad toovad viiruse sisse – kuigi ta ei saanud kodust lahkuda, puutusid teda appi tulnud assistendid viirusega kokku vähemalt neli korda.
„Avalikkus ei tea, millega paljud meist pandeemia ajal silmitsi seisavad, kui nad tahavad välja minna ja oma elu elada,“ ütles Evans. „Aga siis levitavad nad viirust.“
Vaktsiinid: Kas vajate neljandat koroonaviiruse vaktsiini? Ametnikud on andnud loa teiseks revaktsineerimiseks 50-aastastele ja vanematele ameeriklastele. Peagi võib saadaval olla ka väikelastele mõeldud vaktsiin.
Maski kandmise juhised: Föderaalkohtunik tühistas maski kandmise loa transpordiks, kuid COVID-19 juhtumid on taas tõusuteel. Oleme loonud juhendi, mis aitab teil otsustada, kas jätkata näokatte kandmist. Enamik eksperte ütleb, et peaksite seda lennukis edasi kandma.
Viiruse jälgimine: vaadake uusimaid koroonaviiruse numbreid ja seda, kuidas omikroni variandid üle maailma levivad.
Kodused testid: Siit saate teada, kuidas koduseid koroonateste kasutada, kust neid leida ja kuidas need erinevad PCR-testidest.
Uus CDC meeskond: Moodustatud on uus föderaalsete tervishoiuteadlaste meeskond, mis pakub reaalajas andmeid koroonaviiruse ja tulevaste puhangute kohta – see on „riiklik ilmateenistus“, mis ennustab pandeemia järgmisi samme.
Postituse aeg: 28. juuni 2022